Hoe registreren?

Wanneer u besluit om deel te nemen aan de registratie, ga dan naar Registreren op deze website.

U vindt daar toestemmingsformulieren voor verschillende leeftijdscategorieën, waarin wij uw toestemming vragen om uw gegevens of die van uw kind vast te leggen in de registratie, eventueel beschikbare gegevens over de diagnose en DNA-uitslag op te vragen bij uw arts(en) en een deel van uw anonieme gegevens op te nemen in de internationale FSHD registratie.

Ook wordt uitgelegd waar u het ingevulde formulier naar toe kunt sturen.