Wat betekent deelname?

Door uzelf te registreren, kunnen we u vinden als er medisch-wetenschappelijk onderzoek van start gaat. Op die manier kunnen we u goed en snel informeren.

Daarnaast verzamelen we met uw hulp meer informatie over de gevolgen van FSHD. Daarom ontvangt u via mail elk half jaar een verzoek voor het invullen van vragenlijsten over onderwerpen zoals symptomen van de ziekte, kwaliteit van leven, pijn en vermoeidheid. De investering die de FSHD registratie van u vraagt, is de tijd en moeite die het u kost om deze vragenlijsten te beantwoorden. Een deel van de vragenlijsten willen we u in de loop van de tijd vaker voorleggen, om zo veranderingen in uw ziekte vast te kunnen leggen.

De meeste vragen zijn onderdeel van standaard vragenlijsten, die we niet mogen veranderen. Sommige vragen kunnen confronterend zijn. Het feit dat een vraag gesteld wordt, betekent niet dat het op u van toepassing is.

U kunt deelnemen als u:

  • de spierziekte FSHD heeft
  • zelf in staat bent om toestemming voor deelname te geven
  • de Nederlandse taal beheerst
  • toegang tot internet heeft

Voor kinderen en jongeren geldt dat zij zich nu kunnen (laten) registreren, maar de vragenlijsten voor deze groep worden nog ontwikkeld. Na ontvangst van de formulieren wordt een mail ter bevestiging verstuurd, maar zonder links naar vragenlijsten.  De vragenlijsten zullen naar verwachting in de tweede helft van 2016 beschikbaar zijn.

Belangrijk is dat deelname aan de registratie vrijwillig is. U kunt op elk moment besluiten uw deelname aan de registratie te beëindigen zonder dat dit gevolgen heeft voor u of voor aan u geleverde zorg. U bent tot niets verplicht.

Alleen met uw bijdrage kan deze registratie een succes worden!