Wetenschappelijk onderzoek

De afgelopen jaren is wereldwijd veel onderzoek gedaan op het gebied van FSHD. In 2010 was er een doorbraak: een deel van het moleculaire werkingsmechanisme van FSHD werd ontrafeld.

Door middel van deze registratie willen wij een brug slaan tussen de vooruitgang in het onderzoek naar FSHD tot nu toe en de ziekte FSHD zoals u deze in het dagelijks leven ervaart. Dit willen we doen door u vragenlijsten over uw situatie voor te leggen.

Omdat FSHD een zeldzame ziekte is, kan het voor onderzoekers erg moeilijk zijn om genoeg patiënten te vinden voor een onderzoek. Via de FSHD registratie kunnen patiënten snel en makkelijk gevonden en geïnformeerd worden. Uiteraard kunt u altijd zelf kiezen of u mee wilt aan een toekomstig onderzoek.