Wie zijn wij?

De FSHD registratie is een samenwerkingsverband tussen de FSHD Stichting, Spierziekten Nederland, het LUMC en het Radboudumc.

FSHD Stichting
De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren.

Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Spierziekten Nederland zet zich in voor een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.

LUMC
Het LUMC is een modern universitair medisch centrum voor onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg met een hoog kwaliteitsprofiel en een sterke wetenschappelijke oriëntatie. Met een unieke researchpraktijk van fundamenteel bètamedisch tot toegepast klinisch onderzoek, speelt het LUMC mee in de wereldtop. Zo kan het LUMC ook patiëntenzorg en onderwijs aanbieden naar de laatste internationale inzichten en standaarden. En bijdragen aan de verbetering van de geneeskunst en gezondheidszorg in eigen huis en daarbuiten.

Radboudumc
Het Radboudumc biedt patiënten topklinische en topreferente zorg en heeft een belangrijke maatschappelijke taak in het vergroten en verspreiden van kennis en kunde. Het Radboudumc wil een actieve bijdrage leveren aan de ontwikkeling van duurzame, innovatieve en betaalbare gezondheidszorg. Het Radboudumc is verantwoordelijk voor het beheer van de registratie en werkt samen met de Leids Universitair Medisch Centrum en met andere onderzoekers wereldwijd.