Veelgestelde vragen

Wat betekent FSHD?
FSHD is de afkorting voor facioscapulohumerale spierdystrofie, een zeldzame spierziekte. Meer informatie vindt u onder andere via www.spierziekten.nl/overzicht/facioscapulohumerale-dystrofie/.

Hoe kan ik mij uitschrijven als ik niet langer geregistreerd wil zijn bij de FSHD registratie?
Indien u niet meer wilt deelnemen aan de registratie dan kunt u ons een mail sturen via registratiefshd@radboudumc.nl, waarin u dit ons meedeelt. Wij nemen dan contact met u op om u uit te schrijven uit de registratie.

Kan ik ook deelnemen aan de registratie als ik FSHD type 2 heb?
Ja, u kunt deelnemen ongeacht het type FSHD.

Kan ik ook deelnemen aan de registratie als ik FSHD in een lichte vorm heb?
Ja, u kunt deelnemen ongeacht de mate van uw klachten, ook informatie van mensen met een lichte vorm van FSHD of mensen zonder klachten (maar met de verdenking of diagnose FSHD) is zeer welkom.

Kan ik me ook opgeven voor de registratie als het type (1 of 2) niet bekend is?
Ook als bij u niet is vastgesteld of u type 1 of 2 heeft, kunt u deelnemen aan de registratie.

Waarom krijg ik elk half jaar een aantal vragen die jullie al eerder gesteld hebben?
De vragenlijsten die wij elk half jaar aan deelnemers sturen bevat veel vragen die steeds opnieuw gesteld worden. Dit komt doordat het systeem waarmee de vragenlijsten verstuurd worden geen rekening kan houden met de antwoorden die u eerder gaf. En omdat wij heel graag willen weten of er iets verandert in uw situatie, stellen we diezelfde vragen dus steeds weer opnieuw. We begrijpen dat dat heel vervelend kan zijn en daarom werken wij hard aan een oplossing voor dit probleem. Jammer genoeg kunnen wij niet goed inschatten wanneer dit probleem is opgelost. Als u (te) grote problemen ondervindt bij het beantwoorden van de vragen, neemt u dan alstublieft contact met ons op via de contactpagina.

Waarom zitten er in de vragenlijst een aantal vragen die heel erg op elkaar lijken?
Dit komt doordat we grotendeels gebruik maken van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dit zijn vragenlijsten die gemaakt zijn om iets speciaals te ‘meten’ (bijvoorbeeld vermoeidheid). Dit is heel goed getest bij verschillende groepen mensen en hierdoor kunnen we de antwoorden ook goed vergelijken met de antwoorden van andere groepen mensen (bijvoorbeeld mensen zonder FSHD). Deze vragenlijsten werken alleen maar als alle vragen precies op dezelfde  manier gesteld worden. Omdat we meerdere gestandaardiseerde vragenlijsten gebruiken, zitten er vragen in die erg op elkaar lijken. Onze excuses voor het ongemak daarvan.  Als u (te) grote problemen ondervindt bij het beantwoorden van de vragen, neemt u dan alstublieft contact met ons op via de contactpagina.

Hoe dien ik een klacht in?
De FSHD registratie probeert u zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch kan het gebeuren dat er iets mis gaat of dat u niet tevreden bent. Dan kunt u daarover een klacht indienen. Dit kan door een brief te sturen naar het volgende adres:

    Radboudumc
    Afdeling Neurologie
    T.a.v. onderzoeksbureau Neurologie, 943
    Antwoordnummer 540
    6500 VC Nijmegen

Kan ik mijn persoonsgegevens laten verwijderen als ik niet meer wil deelnemen aan de registratie?
Ja, dat kan, neem hiervoor contact op met het FSHD registratieteam via de contactpagina.

Ik heb vragen of een klacht over de verwerking van mijn persoonsgegevens, waar kan ik terecht?
Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden we u aan eerst contact op te nemen met het FSHD registratieteam via registratiefshd@radboudumc.nl. U kunt ook contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling, dhr. Léon Haszing (mail naar gegevensbescherming@radboudumc.nl of stuur een brief naar:

    Radboudumc
    T.a.v. functionaris gegevensbescherming
    Huispostnummer 624
    Postbus 9101
    6500 HB Nijmegen

Worden gegevens die ik invul voor de registratie doorgegeven aan mijn arts(en) of andere instanties zoals bijvoorbeeld UWV of hypotheekverstrekker?
Uw individuele persoonlijke gegevens worden met niemand gedeeld, ook niet uw arts(en). We verstrekken ‘gemiddelde’ antwoorden van hele groepen mensen en alleen als daar een medische-ethische commissie toestemming voor gegeven heeft. Er worden nooit individuele antwoorden verstrekt die op welke manier dan ook herleidbaar zijn naar u.

Ik weet niet of ik geregistreerd ben, hoe kom ik erachter of ik al deelnemer ben?
Neem contact op met het registratieteam van de FSHD registratie, dan kunnen zij aan de hand van uw gegevens nagaan of u al geregistreerd bent of niet. Dit kan via de contactpagina.

Kan ik ook deelnemen als ik net als anderen in mijn familie symptomen van FSHD heb, maar er niet officieel door een arts een diagnose is gesteld?
Ja, ook als u niet gediagnosticeerd bent met FSHD maar de aandoening wel voorkomt in uw familie en u vergelijkbare symptomen hebt, kunt u deelnemen aan deze registratie. U kunt zo bijdragen aan het vergroten van kennis over FSHD, met name ook over de gevolgen voor niet-gediagnosticeerden. Uw informatie wordt, net als alle andere informatie, vertrouwelijk behandeld.

Mijn contactgegevens zijn veranderd, hoe geef ik dit door?
Om u ook in de toekomst te kunnen benaderen is van belang om wijzigingen door te geven. Dit kan door een bericht te sturen aan het mailadres registratiefshd@radboudumc.nl.

Ik ben in het verleden (voor maart 2015) al eens ergens geregistreerd, is het dan van belang om me nog een keer aan te melden?
Ja zeker, er zijn al eens eerder gegevens verzameld van mensen met FSHD, maar deze landelijke registratie is zo gemaakt dat mensen zich alleen zelf kunnen aanmelden (uitwisseling met oudere registraties is niet mogelijk). Heeft u nog geen informatiebrief ontvangen en heeft u de toestemmingsformulieren niet ingevuld en opgestuurd? Dan bent u nog niet bekend in deze registratie. In dat geval nodigen wij u graag uit om alsnog deel te nemen via ‘registreren’. Als u twijfelt of u geregistreerd bent, neemt u dan alstublieft contact met ons op via de contactpagina.

Ik heb problemen met inloggen, met vragenlijsten of andere functies op de website.
U kunt uw vraag stellen via het contactformulier dat u op deze website kunt vinden op de contactpagina. U kunt uw vraag stellen door een e-mail te sturen naar registratiefshd@radboudumc.nl. Wij zullen uw vraag zo snel mogelijk beantwoorden.

Waarom moet ik een toestemmingsformulier op papier ondertekenen en opsturen?
We vinden het belangrijk dat u weet wat er met uw gegevens gebeurt. Daarnaast zijn er ook regels waaraan de FSHD registratie moet voldoen. Om die redenen willen we graag een getekend toestemmingsformulier van u ontvangen. Bovendien is uw toestemming inclusief handtekening nodig voor het opvragen van bijvoorbeeld uitslagen van DNA tests. Meer informatie vindt u op de pagina Privacy & bescherming.

Waarom zit het toestemmingsformulier en het formulier voor aanvullende gegevens er twee keer bij?
Op die manier heeft u meteen een kopie die u kunt bewaren voor uw eigen administratie. Mocht u in de toekomst vragen hebben of terug willen lezen wat u heeft opgegeven, dan kan dat. Voor vragen kunt u ook bij de registratie terecht, via de contactpagina.

Bij mij is nooit een DNA test voor FSHD gedaan, moet ik toch een toestemmingsformulier opsturen?
Ja, ook dan kunt u het toestemmingsformulier tekenen en naar ons toesturen. Ook als er geen DNA test is uitgevoerd of als u niet weet of er een test is gedaan, zijn uw gegevens waardevol. Met het toestemmingsformulier verzekert de FSHD registratie zich ervan dat uw informatie gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Er wordt van iedereen die zich registreert geprobeerd een DNA uitslag op te vragen. Ook als er geen informatie over uw DNA bekend is, worden uw gegevens opgenomen in de FSHD registratie.

Krijg ik informatie over uitslagen van (onderzoeken ondersteund door) de FSHD registratie?
De resultaten over symptomen, verloop, vermoeidheid, pijn en kwaliteit van leven worden teruggekoppeld via deze website, via de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en/of de FSHD Stichting. Daarnaast worden wetenschappelijke publicaties op de website van het Radboudumc geplaatst. Tijdens het jaarlijkse Spierziektecongres worden resultaten ook via de FSHD diagnosegroep van Spierziekten Nederland teruggekoppeld. Het is wel mogelijk dat bruikbare resultaten geruime tijd op zich laten wachten.

Hoe neem ik contact op met de onafhankelijk arts?
Wilt u spreken met een onafhankelijk arts, die niet betrokken is bij de registratie, neem dan contact op met dr. P. Praamstra, afdeling Neurologie van het Radboudumc, telefoonnummer 024-3616600.

Ik doe onderzoek naar FSHD en wil graag gebruik maken van data uit de FSHD registratie, hoe gaat dit in zijn werk?
Binnenkort verschijnt er meer informatie over data-aanvragen bij de FSHD registratie. Op dit moment stuurt u uw vraag naar registratiefshd@radboudumc.nl, waarna u een aanvraagformulier ontvangt om aan te geven welke informatie u zoekt en met welk doel. Zodra u de benodigde informatie heeft aangeleverd, zo mogelijk inclusief toestemming van een medisch-ethische commissie voor uw onderzoeksplannen, zal de bestuursraad deze aanvraag in behandeling nemen en hierop zo snel mogelijk beslissen.

Ik doe onderzoek naar FSHD en wil graag deelnemers benaderen voor dit onderzoek via de FSHD registratie, hoe gaat dit in zijn werk?
Binnenkort verschijnt er meer informatie over aanvragen voor het benaderen van deelnemers via de FSHD registratie. Op dit moment stuurt u uw vraag naar registratiefshd@radboudumc.nl, waarna u een aanvraagformulier ontvangt om aan te geven welke deelnemers u zoekt en met welk doel. Zodra u de benodigde informatie heeft aangeleverd, zo mogelijk inclusief toestemming van een medisch-ethische commissie voor uw onderzoeksplannen, zal de bestuursraad deze aanvraag in behandeling nemen en hierop zo snel mogelijk beslissen.

I would like to use data collected by the Dutch FSHD registry, how can I get access to the data I am interested in?
More information regarding data requests will be availabe on this website soon. At this moment, please email your request for data to registratiefshd@radboudumc.nl. We will send you the form needed for data requests to state your exact request for data along with the intended goal of your research. Please send the filled in form to the same email address, if possible including an approval of a medical-ethical committee, and it will be forwarded to the governing board of the FSHD registry. The board will take your request into consideration and will inform you of the decision as soon as possible.

I would like to search for participants for my own research regarding FSHD through the Dutch FSHD registry, how can I contact the participants of the FSHD registry?
More information regarding contacting participants for future research will be availabe on this website soon. At this moment, please email your request to registratiefshd@radboudumc.nl. We will send you the needed  form for contacting participants to state your exact request along with the intended goal of your research. Please send the filled in form to the same email address, if possible including an approval of a medical-ethical committee, and it will be forwarded to the governing board of the FSHD registry. The board will take your request into consideration and will inform you of its decision as soon as possible.

Overige vragen
Staat uw vraag er niet bij? Neemt u dan contact met ons op via registratiefshd@radboudumc.nl. Wij zullen uw vraag zo snel mogelijk beantwoorden.