Veelgestelde vragen

Hoe kan ik mij uitschrijven als ik niet langer geregistreerd wil zijn bij de FSHD registratie?
Indien u niet meer wilt deelnemen aan de registratie dan kunt u ons een mail sturen via registratiefshd@radboudumc.nl, waarin u dit ons meedeelt. Wij nemen dan contact met u op om u uit te schrijven uit de registratie.

Wat betekent FSHD?
FSHD is de afkorting voor facioscapulohumerale spierdystrofie, een zeldzame spierziekte. Meer informatie vindt u onder andere via www.spierziekten.nl/overzicht/facioscapulohumerale-dystrofie/.

Kan ik ook deelnemen aan de registratie als ik FSHD type 2 heb?
Ja, u kunt deelnemen ongeacht het type FSHD.

Kan ik ook deelnemen aan de registratie als ik FSHD in een lichte vorm heb?
Ja, u kunt deelnemen ongeacht de mate van uw klachten, ook informatie van mensen met een lichte vorm van FSHD is zeer welkom.

Kan ik me ook opgeven voor de registratie als het type (1 of 2) niet bekend is?
Ook als bij u niet is vastgesteld of u type 1 of 2 heeft, kunt u deelnemen aan de registratie.

Worden gegevens die ik invul voor de registratie doorgegeven aan mijn arts(en) of andere instanties zoals bijvoorbeeld UWV of hypotheekverstrekker?
Uw individuele persoonlijke gegevens worden met niemand gedeeld, ook niet uw arts(en). We verstrekken ‘gemiddelde’ antwoorden van hele groepen mensen en alleen als daar een medische-ethische commissie toestemming voor gegeven heeft. Er worden nooit individuele antwoorden verstrekt die op welke manier dan ook herleidbaar zijn naar u.

Kan ik ook deelnemen als ik net als anderen in mijn familie symptomen van FSHD heb, maar er niet officieel door een arts een diagnose is gesteld?
Ja, ook als u niet gediagnosticeerd bent met FSHD maar de aandoening wel voorkomt in uw familie en u vergelijkbare symptomen hebt, kunt u deelnemen aan deze registratie. U kunt zo bijdragen aan het vergroten van kennis over FSHD, met name ook over de gevolgen voor niet-gediagnosticeerden. Uw informatie wordt, net als alle andere informatie, vertrouwelijk behandeld.

Mijn contactgegevens zijn veranderd, hoe geef ik dit door?
Om u ook in de toekomst te kunnen benaderen is van belang om wijzigingen door te geven. Dit kan door een bericht te sturen aan het mailadres registratieFSHD@radboudumc.nl.

Ik ben in het verleden (voor maart 2015) al eens ergens geregistreerd, is het dan van belang om me nog een keer aan te melden?
Ja zeker, er zijn al eens eerder gegevens verzameld van mensen met FSHD, maar deze landelijke registratie is zo gemaakt dat mensen zich alleen zelf kunnen aanmelden (uitwisseling met oudere registraties is niet mogelijk). Heeft u nog geen informatiebrief ontvangen en heeft u de toestemmingsformulieren niet ingevuld en opgestuurd? Dan bent u nog niet bekend in deze registratie. In dat geval nodigen wij u graag uit om alsnog deel te nemen via ‘registreren’. Als u twijfelt of u geregistreerd bent, neemt u dan alstublieft contact met ons op via de contactpagina.

Ik heb problemen met inloggen, met vragenlijsten of andere functies op de website.
U kunt uw vraag stellen via het contactformulier dat u op deze website kunt vinden op de contactpagina. U kunt uw vraag stellen door een e-mail te sturen naar registratiefshd@radboudumc.nl. Wij zullen uw vraag zo snel mogelijk beantwoorden.

Waarom moet ik een toestemmingsformulier op papier ondertekenen en opsturen?
We vinden het belangrijk dat u weet wat er met uw gegevens gebeurt. Daarnaast zijn er ook regels waaraan de FSHD registratie moet voldoen. Om die redenen willen we graag een getekend toestemmingsformulier van u ontvangen. Bovendien is uw toestemming inclusief handtekening nodig voor het opvragen van bijvoorbeeld uitslagen van DNA tests. Meer informatie vindt u op de pagina Privacy & bescherming.

Waarom zit het toestemmingsformulier en het formulier voor aanvullende gegevens er twee keer bij?
Op die manier heeft u meteen een kopie die u kunt bewaren voor uw eigen administratie. Mocht u in de toekomst vragen hebben of terug willen lezen wat u heeft opgegeven, dan kan dat. Voor vragen kunt u ook bij de registratie terecht, via de contactpagina.

Bij mij is nooit een DNA test voor FSHD gedaan, moet ik toch een toestemmingsformulier opsturen?
Ja, ook dan kunt u het toestemmingsformulier tekenen en naar ons toesturen. Ook als er geen DNA test is uitgevoerd of als u niet weet of er een test is gedaan, zijn uw gegevens waardevol. Met het toestemmingsformulier verzekert de FSHD registratie zich ervan dat uw informatie gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Er wordt van iedereen die zich registreert geprobeerd een DNA uitslag op te vragen. Ook als er geen informatie over uw DNA bekend is, worden uw gegevens opgenomen in de FSHD registratie.

Krijg ik informatie over uitslagen van (onderzoeken ondersteund door) de FSHD registratie?
De resultaten over symptomen, verloop, vermoeidheid, pijn en kwaliteit van leven worden teruggekoppeld via deze website, via de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en/of de FSHD Stichting. Daarnaast worden wetenschappelijke publicaties op de website van het Radboudumc geplaatst. Tijdens het jaarlijkse Spierziektecongres worden resultaten ook via de FSHD diagnosegroep van Spierziekten Nederland teruggekoppeld. Het is wel mogelijk dat bruikbare resultaten geruime tijd op zich laten wachten.

Hoe neem ik contact op met de onafhankelijk arts?
Wilt u spreken met een onafhankelijk arts, die niet betrokken is bij de registratie, neem dan contact op met dr. P. Praamstra, afdeling Neurologie van het Radboudumc, telefoonnummer 024-3616600.

Hoe dien ik een klacht in?
De FSHD registratie probeert u zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch kan het gebeuren dat er iets mis gaat of dat u niet tevreden bent. Dan kunt u daarover een klacht indienen. Dit kan door een brief te sturen naar het volgende adres:

    Radboudumc
    Afdeling Neurologie
    T.a.v. onderzoeksbureau Neurologie, 943
    Antwoordnummer 540
    6500 VC Nijmegen

Overige vragen
Staat uw vraag er niet bij? Neemt u dan contact met ons op via registratiefshd@radboudumc.nl. Wij zullen uw vraag zo snel mogelijk beantwoorden.