Welkom op de website van de FSHD registratie! Dit is een unieke registratie voor mensen met de ziekte facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD).

Informatie verzameld met uw hulp over FSHD in Nederland:Met uw kennis en ervaring kunnen we samen meer te weten komen over:

  • symptomen van de ziekte
  • kwaliteit van leven
  • pijn
  • vermoeidheid

FSHD is een zeldzame spierziekte, waarvan het verloop nog niet goed bekend is. Als u FSHD heeft, kunt u zich via deze website registreren. De verzamelde informatie gebruiken we voor het doen van onderzoek naar behandelingsmogelijkheden en therapie├źn en het verbeteren van de zorg voor mensen met FSHD.