Privacy & bescherming

Wat gebeurt er met de gegevens die ik invul?
Als u deelneemt aan de FSHD registratie, vult u contactgegevens en informatie over uw ziekte in. Deze data worden apart van elkaar en veilig opgeslagen om uw privacy te waarborgen. Uw gegevens, inclusief naam en adresgegevens of e-mailadressen, zullen nooit zonder uw toestemming worden doorgegeven aan anderen.

Hoe ben ik terug te vinden in de registratie?
Om u te kunnen informeren, bijvoorbeeld over nieuwe onderzoeken, is het nodig om uw naam en contactgegevens op te slaan. Om deze informatie te beschermen wordt voor de opslag van uw medische informatie een code gebruikt in plaats van uw naam. Het Radboudumc bewaart een overzicht van namen met de bijbehorende codes, zodat u wel benaderd kan worden voor toekomstig nieuw onderzoek. U zult voor deelname aan aanvullend onderzoek altijd eerst door medewerkers van de FSHD registratie benaderd worden.

Gebruik van gegevens voor andere FSHD onderzoeken
Als er onderzoeksvragen zijn die met behulp van gegevens uit de FSHD registratie kunnen worden beantwoord, moet daarvoor eerst een verzoek ingediend worden bij de wetenschappelijke adviesraad van de FSHD registratie. Daarnaast is ook goedkeuring van het onderzoeksvoorstel door een medisch ethische toetsingcommissie nodig.

Indien het verzoek door de wetenschappelijke adviesraad wordt goedgekeurd, dan zullen uw contactgegevens nooit doorgegeven worden aan degene die om gegevens vraagt. De onderzoeker ontvangt alleen informatie uit de registratie die antwoord geeft op de onderzoeksvraag van het onderzoek. De benodigde analyses worden door medewerkers van het Radboudumc uitgevoerd.

De verstrekte informatie zal iets zeggen over patiënten die aan bepaalde kenmerken voldoen, op groepsniveau en in beginsel niet over individuele patiënten. Een voorbeeld is hoe een vragenlijst over pijn wordt ingevuld door mensen met of zonder vermoeidheid, of hoe vermoeid mensen zijn die een rolstoel gebruiken vergeleken met mensen die lopen. Individuele gegevens worden alleen verstrekt als de onderzoeksvraag niet zonder deze informatie te beantwoorden is en hiervoor toestemming is gegeven door een Medisch Ethische commissie. In dat geval wordt de informatie gecodeerd, oftewel anoniem verstrekt (zie ook ‘Hoe ben ik terug te vinden in de registratie?’).

Deelnemen aan nieuw toekomstig wetenschappelijk onderzoek
Wanneer een onderzoeker op basis van anonieme informatie (zie ‘Gebruik van data voor onderzoeken’) een patiënt wil vragen deel te nemen aan een nieuw onderzoek, dan zal een medewerker van de FSHD registratie contact opnemen met de patiënten die het betreft. U ontvangt deze informatie en vervolgens kunt u zelf kiezen of u wel of niet wilt deelnemen aan het nieuwe onderzoek.

Wie heeft er geen toegang tot de gegevens?
De FSHD registratie is alleen bedoeld voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Andere partijen, zoals bijvoorbeeld werkgevers, verzekeringsmaatschappijen, de overheid of familie, kunnen geen informatie over u verkrijgen via de registratie.

Toestemmingsformulier
Wanneer u zich registreert, vragen wij u om het toestemmingsformulier dat overeenkomt met uw leeftijd uit te printen en ingevuld op te sturen. Hierin vragen wij uw toestemming om de informatie die u ons geeft te gebruiken voor onderzoek en de internationale FSHD registratie. Daarnaast vragen wij uw toestemming om medische informatie over u op te vragen bij uw arts(en) zoals bijvoorbeeld de uitslag van een eventuele DNA test. Mocht u het formulier niet kunnen printen, dan kunt u een e-mail sturen naar registratiefshd@radboudumc.nl. Het formulier met een antwoordenvelop wordt u dan toegestuurd.

Uitschrijven uit de FSHD registratie
Uw deelname is vrijwillig. U kunt op ieder moment, zonder opgave van reden, besluiten dat u niet langer wilt deelnemen aan de FSHD registratie. Uitschrijven kan door ons een mail te sturen via registratiefshd@radboudumc.nl, waarin u dit kenbaar maakt.