Welkom op de website van de FSHD registratie! Dit is een unieke registratie website voor mensen met de ziekte facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD).

Met uw kennis en ervaring kunnen we samen meer te weten komen over:Jongeren scheef+ groen overal

  • symptomen van de ziekte
  • kwaliteit van leven
  • pijn
  • vermoeidheid

FSHD is een zeldzame spierziekte, waarvan het verloop nog niet goed bekend is. Als u FSHD heeft, kunt u zich via deze website registreren. De verzamelde informatie gebruiken we voor het doen van onderzoek naar behandelingsmogelijkheden en therapie├źn en het verbeteren van de zorg voor mensen met FSHD.