Bestuur van de registratie
Partijen
De FSHD registratie (officiële naam FSHD-Databank) is een samenwerkingsverband van Spierziekten Nederland, de FSHD Stichting, het Leids Universitair Medisch Centrum en het Radboudumc uit Nijmegen, de partijen. Deze samenwerking is geregeld volgens de afspraken in de samenwerkingsovereenkomst FSHD-Databank.
Bestuursraad
De partijen hebben onder andere een bestuursraad ingesteld. De bestuursraad bestaat uit de voorzitter mw. Meijer (Spierziekten Nederland), dhr. Staartjes (FSHD Stichting), dhr. Verschuuren (LUMC), mw. Voermans (Radboudumc), dhr. Pangalila (Rijndam revalidatiecentrum) en mw. Veenbrink als ondersteuner (Spierziekten Nederland).
De bestuursraadsleden geven gevraagd en ongevraagd advies en beoordelen bijvoorbeeld ontvangen dataverzoeken. De werkwijze van de bestuursraad ligt vast in het reglement van de bestuursraad. Voor het beoordelen van dataverzoeken wordt gebruik gemaakt van een toetsingskader, nadat een positief advies van een erkende medisch-ethische toetsingscommissie is overlegd.
Heb je vragen over het bestuur van de registratie, neem dan contact met ons op!