Ben ik geregistreerd?
Al meer dan 450 mensen met FSHD zijn geregistreerd. We denken dat er nog (veel) meer mensen zijn met FSHD. Hoe meer mensen daarvan betrokken zijn, hoe beter dat is voor o.a. toekomstig onderzoek.
Hoe weet je of je geregistreerd bent?
- je hebt een informatiebrief met toestemmingsformulier zoals in de afbeelding hierboven gelezen, ingevuld, ondertekend en opgestuurd naar het Radboudumc (per post of via website), en
- je hebt een bevestigingsmail ontvangen waarin wordt gemeld dat je deelnemer bent van de registratie. en
- (TIJDELIJK NIET VAN TOEPASSING) je ontvangt elk half jaar per mail digitale vragenlijsten over je situatie, je vermoeidheid, je pijn, je gemoedstoestand en je pijn, TENZIJ je deze hebt afgezegd en
- je ontvangt af en toe per mail een link die je naar extra vragenlijsten of informatie over nieuw onderzoek naar FSHD leidt.
Veel gehoorde vergissingen over geregistreerd zijn:
- “Ik doe mee aan onderzoek, dus ik ben geregistreerd” (dit klopt NIET altijd)
- “Ik kom jaarlijks naar de poli van het Radboudumc of het LUMC, dus ik ben geregistreerd” (dit klopt ook NIET altijd)
- “Ik krijg nieuwbrieven van het FSHD expertisecentrum, dus ik ben geregistreerd” (en dit is ook ONJUIST).
Je kunt NIET door iemand anders geregistreerd worden (behalve je ouders/voogd/toezichthouder), dat kan je alleen zelf doen!
Als je twijfelt of je geregistreerd bent (of je kind) of heb je andere vragen, neem dan contact met ons op, wij kijken het graag voor je na!