Wat betekent registreren?
Wanneer je besluit jezelf of je kind te registreren, word je vindbaar voor ons. Zo kunnen we je benaderen voor toekomstig onderzoek dat via de FSHD registratie loopt.
Met je toestemming (die je geeft via het toestemmingsformulier) vragen we je eventueel beschikbare genetische gegevens op bij je behandelend of betrokken arts.
Daarnaast ontvang je elk half jaar een uitgebreide digitale vragenlijst met vragen over je persoonlijke situatie, over vermoeidheid, over kwaliteit van leven, over je gemoedstoestand en over pijn.
Als de registratie wordt benaderd voor deelnemers aan nieuw onderzoek, dan kun je een uitnodiging krijgen via de mail. Via een link ontvang je informatie over het nieuwe onderzoek en als je interesse hebt, kun je zelf contact opnemen met de onderzoeker over deelname. De registratie geeft nooit contactgegevens door aan anderen.
Soms worden er extra vragenlijsten verstuurd via de registratie. Dit gebeurt als er vragen zijn over mensen met FSHD waarover we nog geen informatie in de registratie hebben staan.
Als je het invullen van de vragenlijsten te zwaar vindt, kunnen vragenlijsten tijdelijk of helemaal worden stopgezet. Neem hiervoor alsjeblieft contact op om dit te bespreken.
Ga naar Registreren voor uitleg hoe je je kunt registreren.