Ben ik geregistreerd?
Al meer dan 480 mensen met FSHD zijn geregistreerd. We denken dat er nog (veel) meer mensen zijn met FSHD. Hoe meer mensen daarvan in kaart gebracht zijn, hoe beter dat is voor o.a. toekomstig onderzoek.
Hoe weet je of je geregistreerd bent?
- Je hebt een informatiebrief met toestemmingsformulier zoals in de afbeelding hierboven gelezen, ingevuld en opgestuurd naar het Radboudumc (per post of via website).
- En: je hebt een bevestigingsmail ontvangen waarin wordt gemeld dat je deelnemer bent van de registratie.
- En: je ontvangt elk jaar per mail digitale vragenlijsten over je situatie en activiteiten, plus het ene jaar over je vermoeidheid en pijn, en het ander jaar over je kwaliteit van leven en je gemoedstoestand, TENZIJ je deze hebt afgezegd.
- En: je ontvangt per mail: 1) (half)jaarlijkse nieuwsbrief; 2) informatie over nieuwe FSHD-onderzoeken.
Veel gehoorde vergissingen over geregistreerd zijn:
- “Ik doe mee aan onderzoek, dus ik ben geregistreerd” (dit klopt NIET altijd)
- “Ik kom jaarlijks naar de poli van het Radboudumc of het LUMC, dus ik ben geregistreerd” (dit klopt ook NIET altijd)
- “Ik krijg nieuwbrieven van het FSHD expertisecentrum, dus ik ben geregistreerd” (en dit is ook ONJUIST).
Je kunt NIET door iemand anders geregistreerd worden (behalve je ouders/voogd/toezichthouder), dat kan je alleen zelf doen!
Als je twijfelt of je geregistreerd bent (of je kind) of heb je andere vragen, neem dan contact met ons op, wij kijken het graag voor je na!