Informatie uit de registratie
Sinds 2015 worden er veel verschillende gegevens verzameld over leven met FSHD met behulp van de deelnemers. Hier vindt u een aantal gegevens op groepsniveau (gebaseerd op de actieve deelnemers op 1 januari 2026).
Als u vragen heeft, ga dan naar Contact.
Voor het gebruik maken van gegevens uit de FSHD registratie kunt u een Dataverzoek indienen. Dit is alleen mogelijk als de bestuursraad van de registratie uw aanvraag goedkeurt, hieraan zijn strikte voorwaarden verbonden.