Wat betekent registreren?
Wanneer je besluit jezelf of je kind te registreren, word je vindbaar voor ons. Zo kunnen we je informeren over toekomstig onderzoek waarvoor onderzoeksdeelnemers nodig zijn.
Met je toestemming (die je geeft via het toestemmingsformulier) vragen we je eventueel beschikbare genetische gegevens op bij je behandelend of betrokken arts.
Daarnaast ontvang je elk jaar een digitale vragenlijsten met vragen over je persoonlijke situatie en je activiteitenniveau. Het ene jaar komen daar vragen bij over vermoeidheid en pijn, het ander jaar over kwaliteit van leven en je gemoedstoestand.
Als de registratie wordt benaderd om deelnemers op de hoogte te brengen van een nieuw onderzoek, dan kun je per mail informatie krijgen. Als je interesse hebt, kun je zelf contact opnemen met de onderzoeker over deelname. De registratie geeft nooit contactgegevens door aan anderen.
Soms worden er extra vragenlijsten verstuurd via de registratie. Dit gebeurt als er vragen zijn over mensen met FSHD waarover we nog geen informatie in de registratie hebben staan.
Je bent niet verplicht om de jaarlijkse vragenlijsten in te vullen. Ieder jaar kun je aangeven of je de vragenlijsten nog wilt blijven ontvangen, of dat ze tijdelijk of helemaal moeten worden stopgezet. Een telefonische afname is ook mogelijk. Neem hiervoor alsjeblieft contact op om dit te bespreken.
Ga naar Registreren voor uitleg hoe je je kunt registreren.